【明報專訊】早前有照顧者因不忍患末期癌症的妻子受苦，在家燒炭希望妻子安詳離世。但這只是冰山一角，社會上還有更多瀕臨崩潰邊緣的照顧者。有年過七旬的照顧者照顧90幾歲的媽媽，身心俱疲說：「有一刻都好想殺死媽媽……」；有照顧者照顧自閉症兒子20年，從沒放過一天假；有照顧者同時照顧SEN小孩和長者，寸步不離，情緒瀕臨崩潰。香港社會服務聯會（社聯）將10月定為照顧月，希望讓大眾留意照顧者需要支援。但政府現時對照顧者仍未有清晰定義、未有正式統計照顧者人數，究竟誰是照顧者？如何避免照顧者悲劇？
無酬照顧就是照顧者
勞工及福利局委聘香港理工大學顧問團隊撰寫「香港長者及殘疾人士照顧者的需要及支援顧問研究」報告，報告中將照顧者定義為，為患有疾病、殘疾、身體機能退化、精神健康問題、末期疾病或有其他特殊照顧需求的人士，持續及定期地提供無償照顧或支援的人士。社聯在2021年進行「照顧者喘息需要研究」，估算香港現時向長者及殘疾人士提供持續照顧的非受薪照顧者，約有超過112萬名。隨人口老化加劇，未來預料會大幅增加。
政府委聘撰寫的研究報告對象只針對護老者及殘疾人士照顧者，但關注照顧者、由20間社福機構單位及民間團體組成的「照顧照顧者平台」認為，照顧者不止照顧這兩個群體。「照顧照顧者平台」平台代表鍾世昌解釋，「你無酬照顧一些無能力照顧自己的人，其實就已經是照顧者」。他們提倡家庭無酬照顧者應包括為智障人士、特殊教育需要（SEN）人士、長者、殘疾人士、精神病患人士、兒童等等提供照顧的人。
但長遠而言，鍾世昌建議政府發展以照顧者為本的評估工具，以照顧者的需要和狀態衡量是高危還是一般照顧者。「例如你的情緒會不會有很大影響，你會不會好大壓力，你照顧完會否沒有私人時間，你的收入會不會用了好多在照顧工作上……而並非被照顧者的狀態去決定。」顧問報告亦有同樣建議，以識別高危照顧者並提供及時支援。鍾世昌舉例，不少照顧者都是夾心照顧者，同時照顧幾個照顧對象，「一個可能要長期推輪椅的長者，另外那個SEN小朋友在旁邊不停跳，過度活躍，你自己搞唔掂喎」。如果只以照顧對象作評估，這名照顧者可能被低估為輕微SEN照顧者，或一般的護老者，但同時照顧SEN小朋友和長者的壓力其實足以令照顧者崩潰。
蠶食自我的過程
由多間社福機構組成、為照顧者提供資訊和優惠的「照顧者易達平台」，分析逾1600個登記會員的照顧者數據，發現超過五成（52.5%）照顧者每周照顧時數超過41小時，更有超過三成（36.6%）人每周照顧時數超過61小時或以上。社聯的「照顧者喘息需要研究」也發現，全職照顧長者和殘疾人士的家庭無酬照顧者，每周照顧時數達80小時以上。社聯總主任（家庭及社區）陳曉園說：「 你可以想像，我哋正常的工作時間，可能每個人都只是40個鐘（每周），照顧者是我們的雙倍，而且這份工作是不能辭職，他們的生活除了照顧工作，自己吃飯、睡覺，其實是沒有個人的、能夠喘息的空間。」這種不能放假、休息、支薪的生活不是一時三刻，而是持續多年，社聯研究發現55歲以上的照顧者，照顧年期中位數是16年；34歲以下的照顧者，中位數亦有9年。香港照顧者的照顧時數長、疲憊和壓力分數都遠高於英國、美國和中國大陸。
長照顧時數、長照顧年期、缺乏支援，令照顧變成蠶食照顧者自我的過程。
家庭成員互相分擔
香港社會將照顧責任視為倫理責任，在性別定型下，這種倫理責任多數落在女性的肩膊上。無論是社聯研究或「照顧者易達平台」的調查，都發現接近八成照顧者是女性。香港婦女中心協會總幹事廖珮珊常見，若父母生病需要人長期照顧，幾兄弟姊妹中多數會由女兒辭職負責照顧，女兒可能是單身、或薪金較低，或兩夫婦中由妻子擔任全職照顧者。該協會接觸過一名照顧者，她本來是擔任精神科護士，但為了照顧患亞氏保加症的兒子而辭職，即使她熱愛自己的工作。「其實家人會期望，好自然應該是她們做照顧者，有些我們剛剛認識的照顧者，好多時候都會內化這種想法。」照顧不應該是一個人的工作，其他家人都應該分擔。
過去社會覺得照顧兒童是父母的責任，生下來就要自己照顧好，不需要為兒童照顧者提供額外津貼、福利措施，但「如果家裏處理不了的話，其實都是推番去公營系統」。
暫託服務似有還無
無論是社福機構，或理大研究團隊，都指出政府現時為照顧者提供的支援服務未能真正支援照顧者，尤其是暫託照顧服務。領導理大研究的鄺美雲社會心理健康教授、香港理工大學康復治療科學系康復治療科學講座教授及系主任曾永康，記得在聚焦小組聽過一名照顧者分享：「她都未講，已經泣不成聲說『我照顧了，我那個有自閉症的大朋友，照顧了20年，我一日假都未放過』。」20年來沒有人幫到她，她也不敢、不好意思要人照顧自閉症兒子。自閉症患者難以控制自己的情緒，「就算好大個，他都好像小朋友一樣，他想做一件事，例如他要玩具巴士，不給他就大吵大鬧，又咬你、又搣你」。照顧者唯有獨力照顧，「硬食了20年，即是respite service（暫託照顧服務）沒有用啦」。
理大研究發現政府有提供暫託服務，但使用率低，另一邊廂照顧者和社福機構又說暫託服務不足。第一，政府暫託照顧服務的資訊很零散，提供資訊的網站的資料過時，照顧者只能逐個中心打電話詢問有沒有空缺；第二，暫託中心的申請手續繁複，尤其疫情下，會要求被照顧者做身體檢查，沒有傳染病才能入住；第三，暫託中心可能距離被照顧者家居較遠，但又未能提供交通接送，尤其是以老護老、以殘護老等照顧者；第四，暫託中心或缺乏被照顧者所需維生設備，如呼吸機、餵食人手等。曾永康稱香港的暫託照顧服務太僵化，「外國、新加坡都有一些緊急服務，即刻有隊人過來幫你看顧，一日也好、半日也好，讓照顧者透下氣，做自己想做的事」。他建議整合、強化、改善現有的照顧者支援服務，如上門暫託服務、降低申請門檻，真正做到以照顧者為本，讓照顧者能夠有喘息空間，亦要令照顧者意識到自己需要支援。
照顧者專屬中心
有別於現時由長者中心提供護老者支援服務、殘疾人士支援中心關顧殘疾人士家屬，「照顧照顧者平台」更提倡設立照顧者專屬中心，一站式同時服務護老者、殘疾人士照顧者、兒童照顧者等不同照顧者。平台於10月22日將試行一天「照顧者專屬中心 」，提供美甲工作坊、浮水畫創作活動，中心設有暫託空間、休息空間、照顧者咖啡室等，希望讓照顧者有一天的喘息時間；香港婦女中心協會亦一直設立「照顧者咖啡室」，提供暫託服務，讓照顧者上來喝咖啡花茶、吃甜點、看書，在咖啡室放鬆、休息、認識其他同路人。廖珮珊說寫明是照顧者支援中心，對照顧者更清晰，知道能在這裏找到支援。也能推廣照顧者的身分，她們是照顧者，不只是家屬。「如果只說我是一個媽媽的身分，我是女兒的身分，我是媳婦的身分，這件事亦都好像是一個家事，社會會覺得是否應該由你們自己去處理。」
商界要群策群力
想避免照顧者孤立無援，更重要的是，整個社會都要有支援照顧者的意識。曾永康指研究報告的政策方向其中一個原則，是要多方面協作，他想像，診所可否有認證，例如照顧者出示照顧者卡就可以排快隊看醫生，在超級市場又可以排快隊，讓照顧者能盡快回家；或者僱主知道僱員是照顧者，可以讓僱員每月請照顧假，陪年長的爸媽、患病的子女覆診。他稱這些都是商界可以做的角色，政府可以帶頭推動，但始終要商界參與，「你說樣樣都要政府立法規定就好死板，時間又長」。
他舉例，如慈善基金、賽馬會等可以撥款給大學研究機構和社福機構，做先導計劃，發現可行，政府就可以參考。