「我一個人睇唔住3個囡,尤其3歲半自閉症細囡停唔到落嚟,唔肯抱一開門就衝,試過去公園失蹤半個鐘…佢行商場走落BB車爬電梯,好彩有女途人及時抱返落嚟,我仲畀人鬧點做人阿媽,好多人唔明白(照顧)實況,聽到個下係好傷心。」一名90後劏房媽媽先後誕下三女,年紀較細的兩名女兒分別確診自閉症及語言遲緩,需接受特別治療訓練,加上兼顧6歲長女的學業及全家起居飲食,每次煮飯或上網課如臨大敵,弄至身心俱疲,她其後透過社區托管服務減輕照顧壓力,期望《施政報告》有完善政策,為SEN兒童家庭提供全方位托管及精神心理、語言治療配套服務。
育有3名女兒其中2人有特殊需要 媽媽:做到無停手
90後小英與丈夫分別育現年6歲、4歲半及3歲半的女兒,丈夫任職裝修散工收入有限,一家五口只能租住油尖旺區的唐九樓百呎多劏房單位,平日由她負責照顧全家起居飲食,生活捉襟見肘。
小英其後發現3名女兒出現不同程度的學習障礙或語言問題,尤其是細囡森森最為嚴重,2歲起不肯說話,但極度活躍,「唔中意抱要立刻走,一開門就衝,試過屋企開門直接跑去陽台同天台, 呢家佢仲細,有度閘門可以攔住佢,唔畀佢衝去危險位置。」細囡經中九龍兒童體能智力測驗中心進行評估後,確認患有自閉症,安排就讀幼兒童園K1班級接受到校學前康復服務,但政府精神科則要排期至明年4月才能就診。
她稱細囡年紀愈來愈大,力度及活躍度開始不受控制,即使用手抱緊或綁在嬰兒車上遊公園放電,隨時被她「放甩」。「試過同其他媽媽去南昌街公園,一放佢去玩,轉個頭立即跑走,結果失蹤半個鐘,先喺公園附近行人路搵返佢…帶住佢行大角咀港灣豪庭商場,佢走落BB車爬電梯,好彩有女途人及時抱返落嚟,我仲畀人鬧點做人阿媽,好多人唔明白個實際(照顧)狀況,聽到個下好傷心。」
至於4歲半的二女淼淼則在早年發現她寫左右調轉的鏡面字,經評估後確診有語言遲緩及學習問題,需要接受專業言語治療及職業治療服務,她在家中較易發脾氣,經常與細囡搶玩具吵架,一有不如意便大哭大嚷,令她感到頭痛。
疫下停課停訓練 憂錯過黃金治療期
疫情期間,3名女兒暫停實體課長困家中,小英形容家中每日仿如經歷「世界大戰」,例如大囡琦琦及二囡淼淼上網課時,為防細囡森森上前干擾,她要以一門之隔擋住細囡入房,但同時要拉住細囡防止跑遠,一不留神她便走到廁所玩水,或爬上上格床手舞足蹈;她為3名女兒煮午餐時,二囡及細囡欠缺專注力,前者遇上不喜歡的食物便「扭計」哭喊,細囡則「坐唔定」經常想離開座位,以致她經常來回兩邊餵食,壓力倍增,「持續咗2個幾月,根本做唔停…情緒唔好會對佢哋發脾氣,一個人根本睇唔住3個人。」
由於2名女兒均需接受專業治療,她為騰空時間,於是向關注草根生活聯盟申請社區歇腳點服務,每個星期全日或半日托管3至6天不等,按該個星期需要釐定,有較大彈性安排3個女兒的學習及治療時間,不過她擔心「細囡由2歲開始輪候特殊學校,呢家都係過渡性安排,佢有好多嘢都唔識講,年紀愈大就(病情)愈難控制,尤其係疫情停咗(治療)就冇。」希望政府能夠加強支援力度。
關草聯組織幹事許垣桓表示,近期托管服務接收數個SEN兒童家庭個案,關注疫情不但令非政府機構學前智力評估輪候期增至一至兩年,甚至影響兒童黃金治療期,部分照顧者「(疫情)個一兩年好難捱,多一日就多一分攰,有啲照顧者精神接近崩潰邊緣,講講下就喊,又唔可以隨便同人講,又冇人知道佢哋情況,佢哋唔會有時間照顧到自己情緒。」她建議《施政報告》集中資源向SEN兒童家庭提供過渡性服務,例如結合托管與訓練治療有關配套措施,尤其特殊需要兒童學習能力較一般人慢,需時追回落後進度,以免影響日後成長。
NGO提供彈性全日或半日托管 減輕照顧者壓力
周大福慈善基金2019年起與香港婦女中心協會及關注草根生活聯盟合作,開展社區歇腳點先導計劃,在深水埗及油尖旺社區發掘、統籌並加以善用閒置空間建立社區歇腳點,以提供便捷、靈活及可負擔的短暫看顧服務,讓照顧者獲得喘息及支援,甚至進修及就業的機會。計劃首年惠及189個家庭,共36名基層婦女重回勞動市場。目前,社區歇腳點計劃連結服務點已增至13個。計劃預期將惠及460個家庭及培訓80名婦女,並邀請理工大學應用社會科學系及設計學院參與研究、設計及評估,首階段研究報告目標於今年中完成。