是誰令照顧者壓力山大？
一位特殊學習需要家長的告白
近年社會開始關注「照顧者」這個身份，尤其當以老護老的倫常慘案接二連三地出現之後，大家也關心照顧者的身心健康。「照顧者」身份多樣，有照顧長者的，有照顧情緒或精神病者的，有照顧特殊需要兒童的。現在，當我們說要關心照顧者，很多時都下意識地帶著一個假設－－照顧者的壓力，都是來自「被照顧者」帶來的沉重負擔。但這真的所有照顧者面對的困境？
Gigi是一位年輕媽媽，育有一子一女，兒子今年8歲，有「發展遲緩」的狀況；女兒今年3歲，屬主流的小朋友。她的故事讓我們知道，原來作為特殊需要小孩的照顧者，她的壓力從來不是來自小孩本身。
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有驚無險的懷胎十月
四十出頭（？）的Gigi，在誕下大兒子之前，在一間非政府機構工作。由於她的服務對象是晝伏夜出的青少年，她也變得日夜顛倒，日間睡覺，晚上出動，生理時鐘都混亂起來。有段時間，她整天覺得吃不下東西，一吃便會吐出來，去看西醫，醫生又只懂處方止嘔藥給她。她身體日漸消瘦，生理期亦變得不規則，她起初以為一切只是工作太疲累所致，沒料到原來早已懷胎5個月，「到我知道（懷孕）的時候，可能已經吃了很多藥物落肚了。」Gigi淡淡然地憶述。之後，Gigi有一次去做超聲波檢查，醫護人員發現胎兒的頸皮很厚，擔心胎兒會否患有唐氏綜合症，但那時已超過了墮胎的合適期限，於是Gigi再去醫院檢查胎兒結構，發現胎兒的眼耳口鼻都完整，亦沒有其他異樣，便安心繼續養胎。去到懷孕後期，Gigi坐立難安，無論任何姿勢都痛苦難當，「他動得很厲害，我跟醫生說很痛很辛苦，不知為何他日日夜夜都在動，我已經在想，他是否有過度活躍。」好不容易，Gigi終於捱到兒子出生的一天，但這段最後直路也毫不輕鬆，「當時政府醫院不會讓你開刀產子，只會著你想辦法催生。那時我一共打了3支催生針，所以是很辛苦很辛苦。」兒子出世之後，姑娘跟Gigi說，她的胎水呈深綠色，近乎是黑色的，應該是缺氧所致，但無論如何，剛剛出生的兒子看起來一切正常，經歷多番磨難的Gigi總算如釋重負。
是他太乖，還是太怪？
直至兒子1歲的時候，某天Gigi帶著兒子到母嬰健康院作例行檢查。他們在走廊等候期間，一個身穿Polo恤、看起來約三、四十歲的男醫生主動跟Gigi和她的丈夫說話︰「你覺不覺得你們的小朋友有點奇怪？」當時Gigi感到奇怪的，是這位醫生，因為他沒穿醫生袍，感覺好像準備去打哥爾夫球一般，卻無緣無故前來找碴。男醫生說他們的兒子感覺「太過開心」，而且見到陌生人如他，也沒有表現出任何危機意識。「當時我跟丈夫心想，你是否神經病？小朋友開心也不行？」Gigi打趣道。的確，Gigi的兒子從小就很少哭，就算幾個月大的時候亦然，最多發出咿啞聲。除此之外，所有人抱他哄他，他都來者不拒。在Gigi和她丈夫的角度，只視之為「易湊」。這是頭一次他們聽到有人說自己兒子「有問題」，作為父母當然反感，亦不願相信。「Polo恤醫生」建議他們下次可帶同兒子直接跟他會面，他會跟院方安排，此時Gigi與丈夫方知他有一定的資歷和地位。相隔一個月，Gigi和丈夫帶著半信半疑的心情再次帶著兒子去母嬰健康院，找那位路過的男醫生。同樣身穿Polo恤的男醫生，安排了一些評估項目給Gigi的兒子。評估後，醫生說他們兒子疊積木的能力不達標，「他一天到晚都在家裡砌Lego，怎會不達標？但醫生說砌Lego跟疊積木是不同的。我們就感到很困惑。」醫生強烈建議他們為兒子輪候評估中心，他們即管言聽計從，但心裡仍然不解，只覺得兒子只是個乖巧的小孩，沒有任何奇怪之處。
到兒子踏入3歲，需要面對主流幼稚園的K1面試時，Gigi才發現，原來Polo恤醫生並非無的放矢，反倒是先知先覺，因為事實是沒有一間主流幼稚園願意收兒子入學，更有幼稚園的職員跟Gigi說她兒子肯定是有問題的小朋友。其中一間幼稚園非常熱心，願意讓Gigi的兒子暫時入讀，但建議Gigi一定要盡快申請治療師到校服務。另一邊廂，Gigi亦收到評估中心的結果，顯示她兒子不合適入讀主流學校，需要入讀特殊幼兒中心。最後，Gigi的兒子在主流幼稚園待了一個月，「那時他完全適應不到，我們才知道他的狀況頗嚴重。」後來，Gigi的兒子成功轉入一間新開的特殊幼兒中心，但由於中心當時未有正式牌照，因此有長達7個月的時間未能提供言語治療、職業治療、物理治療，只能由幼兒導師為學童提供訓練。6歲之前的時期是小孩發展的黃金期，Gigi坦言，缺乏全面的治療或訓練確實會影響兒子的發展，但她不想兒子感到有壓力，便隨遇而安。眨眼之間，兒子已在這間特殊幼兒中心渡過數年，「中心的老師都覺得他很乖，很願意社交，覺得他沒問題，只是遲遲未有說話能力。即使到現在，為他診症的精神科醫生都認為他不是自閉症。」因此，醫院至今仍未發出文件，證明Gigi的兒子屬自閉症，而只定義他為「發展遲緩」。
發展遲緩是什麼？
相信很多人已聽過「特殊學習需要」或「SEN」（Special Educational Needs），當中較常見的狀況包括過度活躍症、自閉症等等，「發展遲緩」也是其中一種，但為數較少，表現徵狀較為複雜，大家也相對陌生。根據衛生署的資料，「發展遲緩」是指學前兒童在多於一個發展範疇上，未能達到同齡兒童的平均水平，而發展範疇包括大小肌肉、言語、社交、智能或認知方面的發展。那麼，Gigi的兒子遲緩的具體情況如何？他智力屬正常水平，惟不懂說話，只能發出咿啞聲；他能走路能跑步，個性活潑好動，但小肌肉較弱，一直拿不到筆；他對環境缺乏危機意識，例如不知馬路和陌生人的危險；他對冷、熱、痛亦不敏感，例如可以喝下剛煲好的熱湯而不覺灼痛。情感方面，Gigi說他經常都很快樂，很少負面情緒，但當然也會像主流小朋友一樣鬧脾氣，例如想吃但吃不到巧克力會生氣，但當Gigi說跟他去坐他喜歡的巴士，心情又變好了。這樣聽起來，其實Gigi的兒子與主流小朋友也不是相距甚遠，甚至連特殊幼兒中心的導師也曾經說過，只要他有說話能力，就可以返回社會主流。然而，生活的經歷讓Gigi知道，事情並非那麼簡單。
過於虛幻的「痛」
有一天早上，Gigi一對仔女如常準備上學，她一個人湊兩個小朋友，難免裙拉褲甩，像打仗般忙亂。Gigi著哥哥自行穿襪子，因她要替妹妹換衣服。怎想到，只是短短數幾分鐘，哥哥就已經鬧出事來。當Gigi走出大廳時，赫然發現地上佈滿一灘鮮血，原來哥哥不知何故撞傷了頭部後方，弄得血流如注，鮮血沿著他的頸背直流到椅子和地板。「他整個背脊都是血，他很害怕，為何會有東西流出來，但他不是因為痛而怕，只是怕看見血。於是他不斷抹椅子，而不知血從自己身上流出來。」Gigi憶述這段驚心動魄的經歷。後來救護員趕來，將兒子送院，但因為醫生想多花時間觀察他的傷勢，因此他們被迫在急症室等候。Gigi兒子對此缺乏耐性，鬧起脾氣來，便用頭撞牆，愈撞血流得愈厲害。面對此情此景，那時Gigi近乎崩潰了。檢查過後，才知道他的頭撞穿見骨，傷勢不輕，需要進一步接受磁力共振掃描，檢查腦部是否受損。但照磁力共振掃描需要病人靜止躺平，Gigi兒子又怎會乖乖聽命呢？就算替他注射鎮靜，他仍持續擺動身體。有醫護人員勸說Gigi想想辦法，令兒子就範，因為他一天只能接受一次劑量的磁力共振掃描，「但我不是萬能的呀！」Gigi嘆道。最後，她只能在放射室外等待，不知醫護人員用了什麼方法，聽見兒子在裡面慘叫數聲，總算是完成了掃描過程。痛覺使人遠離危險，Gigi的兒子痛感遲緩，令他身陷險境也不自知。Gigi也提到，對她兒子來說，「痛」本身太虛幻，因為看不見、摸不著，「皮膚損傷尚可看見，但肚痛、頭痛、喉嚨痛，他很難知道是什麼。你給醫生檢查，他也不會知道他『痛』，只能知道他哪裡發炎了。」Gigi解釋。因此，兒子從小到大，Gigi和她的丈夫只能察覺他流鼻水、咳嗽、發燒，對於其他痛症，他們一律無從知曉。試過有一次，Gigi的兒子夜裡睡不著，整晚在床上「蜈蚣彈」。起初Gigi不知就裡，後來才發現原來兒子大大小小的牙齒全都蛀爛穿洞了，令他感到不適，換著是一般人，或許已經痛得失去意識。
壓力源於旁人不理解
相信從以上經歷，我們已可或多或少感受到Gigi照顧兒子時所面對的困難。但即使如此，Gigi仍抱著見步行步、見招拆招的心態去一一面對，而為她帶來最大壓力的，竟然不是這些驚險難關，而是其他人的目光與反應。說到這裡，Gigi跟我們分享了一個活像「警匪片」的經典例子。暑假期間，哥哥放假，妹妹要上學。哥哥喜歡遊車河，於是Gigi每天都會帶他不斷坐車以消磨時間，時間一到，就去接妹妹放學。事發當天滂沱大雨，Gigi如常跟哥哥坐車去接妹妹放學。通常哥哥都會拿著妹妹的接送卡，徑自跑去妹妹就讀的學校。這次也不例外，哥哥趁著Gigi從袋裡拿出八達通時自己馬上溜走，像甩繩馬騮般直奔妹妹的學校。「他手腳很快，我真的追他不到。他跑跑跑……然後有一個街坊好心，見他自己一個人，便截住他了。」熱心的街坊眼見這個男孩「十問九唔應」，不懂得與自己溝通，又沒有家長在旁，於是帶他到旁邊的餐廳休息。碰巧附近有6名警察在巡邏，街坊便向警員報告男孩的情況，並將男孩交給他們處理。可以想像，警員都是詢問相似的問題︰為何自己一個？爸爸媽媽在哪裡？Gigi的兒子當然沒有用說話回應，而他本身也不會視穿制服的紀律部隊為權威。警員見他手上拿著接送卡，以為他是這間學校走失了的學童。而同一時間，Gigi的兒子已按捺不住，不想遭人阻擋去路，像一支箭般掙脫警員。「警匪片」般的場面隨之出現，6名警員在街上奔跑，追逐一個小男孩。結局，當然是Gigi的兒子在警局內等待媽媽接他離開。這樣的情節時不時都會發生，單是一個暑假Gigi和兒子就已不下5次驚動了警方。最令她難堪的，並不是兒子的行為，而是別人的反應，「有時那些警察會責罵我，問我為何不好好看管自己的小朋友。但我真的追不上他。」警察也會著Gigi教導兒子，見到警察便要停下來，但Gigi並非不想教他，而是他真的缺乏危機意識。即使看見消防員、救護員，也是一樣無動於衷，但很多人都不明白箇中難處，只懂從一般人的角度作出判斷。每次當Gigi跟一些SEN小孩的媽媽分享這些辛酸事，她們都會深同感受而禁不住哭起來。
「認識我們的人，都不會給壓力我們；給壓力我們的，都是不認識我們的人。」Gigi說。就在訪問的前一天，Gigi跟哥哥妹妹一起出外，哥哥走得快，自己過了對面馬路，身旁有兩個男人。他想其中一個男人拖他過馬路，但不懂得表達，讓男人感覺奇怪。等Gigi走過去的時候，那男人就質問Gigi為何不替小孩「掛個牌」，讓人知道他是個特殊需要小孩，「但不是我不想掛，而是我一掛，他就自己除下來。他也不喜歡別人給他標籤。他是聽得懂別人說什麼的。」說著說著，Gigi也生起悶氣。相似的事情、相同的說話可謂比比皆是，有時Gigi帶兒子乘坐交通公具，兒子會在人群中穿插走動，Gigi捉也捉不住。試過有女乘客跟Gigi投訴，說她兒子摸到自己，「我說不好意思，我的兒子不懂說話，而且他自閉。她竟然說第一次聽到這麼沒家教的人用自閉去解釋。」遇上這種情況，Gigi只感無奈。「治療師、老師都想我兒子適應社會，但問題是，社會是否願意接受他呢？」
是誰製造障礙？
有時候，當我們說起特殊需要小孩，便會提到他們面對的「障礙」，但其實他們所面對的障礙，是來自自身，還是來自他人呢？Gigi的兒子固然與主流的小朋友不一樣，但其實只要願意理解他，就能夠跟他溝通，「我的鄰居、街市的檔主都能夠跟他溝通，問題在於其他人是否知道他的狀況。街市的人學識很高嗎？即使知識水平低，但他們跟我兒子相處都沒有問題。」Gigi表示，整個街市的人都認識兒子，每個檔主跟他的關係都很好，會請他吃東西，大時大節也會送他禮物。對Gigi來說，得到鄰居以及社區人士的接納，是莫大的支持。她認為整個社會的風氣都需要改善，不是要大家去報讀什麼課程去深入認識SEN，而是嘗試包容一點，願意接納多一點，不是動軏就指責別人不懂教仔。在關心SEN小朋友的同時，Gigi也強調應該關心主流的小朋友，就像她不會忽略妹妹的需要。「他們是一起成長，而不是妹妹拖著哥哥，要協助爸爸媽媽照顧哥哥。」對著小女兒，Gigi並不要求她扮演幫助哥哥的角色，因為她不希望令妹妹永遠有一個印象，要背著哥哥這個負累。反過來，Gigi觀察到，其實有時哥哥反而幫助到妹妹，例如說，其他與妹妹同齡的小朋友可能需要人教導怎樣玩公園的設施如瀡滑梯，但好動的哥哥早已教懂妹妹這些東西。
成為媽媽，也成全自己
在訪問尾聲，我們談到Gigi自身。「其實我不太忍受到當一個全職家庭主婦。如果我沒有小朋友，我會是一個工作狂。」對她來說，家務並不會為她帶來滿足感，所以當小孩長大了，她就隨即走出家門，做兼職，做義工。「可能一個下晝沒有清潔家居，家裡會變得沒那麼整潔。但我寧願家裡不那麼整潔，我也要出外走走，跟其他人接觸，我做兼職也是出於這個原因。」要照顧別人，也要同時照顧自己的需要，這樣才能走更遠的路。除了兼職和義工，Gigi更投身倡議工作，替SEN學童及照顧者爭取權益，「其實我是為了未來。我的兒子也有未來，也要為後來的人去爭取，因為不會到我們這裡就結束。」前人種樹，後人乘涼，Gigi認為，以前大家都不了解SEN這回事，現在知道了，但可以做得更好。
文︰Yanchi