協會言論

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有一種堅持叫性別公義|馬拉松一般的照顧生涯

2011年在台北的二二八紀念公園的音樂台上出現了奇異的一幕--近百人集體躺在平台上睡覺,並舉起「我要睡覺!不要熊貓眼」等的口號,台灣中山醫學大學醫學社會暨社會工作學系副教授郭慈安博士與志工們每一年一都會詢問照顧者最需要什麼的時候,排名第一的往往都是「我需要好好睡一個覺」。無獨有偶,根據照顧者易達平台2022年的調查報告中指出,香港照顧者的照顧時數冠全球,發現超過五成(52.5%)照顧者每周照顧時數超過41小時,每周照顧時數超過61 小時或以上更超過三成(36.6%)每日超過10小時的照顧時間使照顧者身心俱疲。而香港婦女中心協會(下稱「婦女中心」)於2017年進行的一項關於照顧者精神健康與睡眠質素調查,有50%受訪者的睡眠質素較差(分數為15-20),43%得最高分數21分,表示睡眠品質極差,情況令人憂心。「好好睡一覺」的需求背後伴隨著許多女性因著她們太太、媽媽、媳婦、姐姐、妹妹、女兒、孫女等的家庭角色而帶來的照顧壓力。

 

香港的照顧者,當下的處境

根據政府統計處的數據顯示,全港共有64萬全職料理家務者,其中有97%為女性[1],在華人社會的性別角色定型下,家庭照顧者的角色往往會落在女性身上[2],由她們來負責照顧家中兒童、老、弱、傷、病者。香港婦女中心協會自八十年代開始著力於婦女工作,因著服務使用者的關係,九十年代開始關注無酬家務勞動者,發現這些家務勞動者同時也面對婦女貧窮的困境,婦女中心的服務督導葉藹樺女士指「早在20年前社會上還沒有出現照顧者這個名詞,婦女在家工作沒有薪金、沒有勞保、沒有工傷,甚至可能因其照顧家庭無法外出工作因而影響家庭地位。」婦女中心曾就著婦女家庭勞動這個議題前往台灣取經,回來後成立「香港主婦聯盟」,積極介入婦女貧窮的問題,推動社會關注無酬家務勞動者的權益,爭取全民退休保障,關注家務勞動者的勞動安全和健康問題,通過社區教育喚起社區人士對婦女託兒服務需要的關注。

 

現時香港每7個人就有一名是照顧者,如把六歲以下的被照顧者也計算在內的話,則每5個人就有一個照顧者,而且主要都是女性,其中83%的家庭婦女表示不會選擇繼續工作,大部份原因是做家務和照顧家庭成員。缺乏經濟收入來源和工作條件下,這些婦女的經濟收入只可依靠丈夫工作的收入支撐。除了全職照顧家庭的婦女外,照顧者的種類多樣,照顧者的年齡從二十多歲到八十多歲都有,她/他們的照顧對象不盡相同,包括但不限於特殊學習需要的兒童、受認知障礙症影響的長者,又或是行動不便的家庭成員等,甚或不少照顧者本身也是年長或殘疾人士,亦即是「以老護老」、「以殘護殘」。隨著香港的人口老化,85歲人口在未來十數年間以幾何級數增加,照護的問題成為迫在眉睫之事。

 

香港大學秀圃老年研究中心總監暨香港大學社會工作及社會行政學系副教授樓瑋群博士直言,香港只有照顧者服務的元素,卻沒有照顧者政策,「香港最大的問題是各樣支援都看似存在,但不代表有需要的人可以接受或配對到該項服務。」

 

照顧照顧者:台灣的長照經驗

整體而言,香港對照顧者所提供的社會資源及支持遠遠不及台灣,早於2007年,台灣行政院即核定《長照十年計劃》(俗稱「長照1.0」),到2016年核定「長照2.0」,在照護政策上先進於其他華人地區。中山醫學大學郭慈安副教授說:「我們時常關心的是倒下去的人,醫院對照顧者提出有很多照顧要求,然而我們也需要關顧照顧人員的身心健康。」於上世紀九十年代,活躍於台灣社運及婦權運動的人士意識到照顧者政策的重要性,開始組織和倡議相關的議題,中華民國家庭照顧者關懷總會從1999年開始訓練家庭照顧者代理人員,當中有資深的護理人員,也有社區的義工,而在政策倡議方面,總會由「長照1.0」到2015年「長照2.0」的推進過程,從資訊方面,照顧技巧、喘息服務、情緒支援等,致力提升照顧者的心理素質。而2.0 的過程包括個案管理、居家照顧支援、互助小組、舒壓團體、義工關懷、照顧技巧訓練、多元化喘息服務等。

 

郭慈安教授認為照顧者的歷程是可以規劃的,現代社會少子化的處境下每個人都有機會成為照顧者,台灣的照顧生涯平均為9.9年,每天照顧工作平均達13小時,每一個階段都有不同的需要:從新手照顧者需要獲得照顧資訊與資源、三年以上的資深照顧者如何避免情緒上的過勞,達到照護與自身工作的平衡、完成照顧工作後畢業照顧者如何面對悲傷及重返社會,這些除了需要有社會資源的支援外,也需要以大量的研究游說、倡議,使之能納入政府政策當中。郭教授屢屢強調,她希望照顧者「不孤單繼續走下去」、「不要隨便提早離職」,照顧者在照顧過程中只顧照顧的工作,忽略了自己的需要和感受,亦會害怕因實踐自己想做的事無法照顧家人而產生內疚與不安感,長期無間斷的照顧容易導致嚴重的情緒問題,有見及此,長照2.0其中一個核心的內容是對照顧者的精神健康支援。

 

由於對照顧者的情緒支援已被寫入法例,成為照顧者的權利,現時台灣各處都設立了照顧者支援點,建立多元化的喘息活動,包括到宅喘息、日照喘息、機構喘息等等,這些服務能否保持創新,同時精準到位,考慮照顧者的各項需要和服務使用經驗,這是台灣長照政策與服務的挑戰。台灣學者亦整合了這幾年來台灣照顧者服務機構的嘗試,讓照顧者在長達十年以上的照顧生涯中,對可以使用與調配的資源有更多的認識與掌握,也能對未來有所想像:

  1. 把全民長照四包錢等政策翻譯成民眾能了解的語言,用點餐的模式讓照顧者選擇使用方法,增加效率[3]
  2. 開辦照顧者電視台,題目從照顧者處搜集,也在誠品書店每個月辦讀書會,疫情後轉成網上直播的照護讀書會;
  3. 鄰里間一起守護需要照顧的人,例如讓整橦公寓的人都能辨認當中的失智老人,一旦走失鄰舍間可即時幫忙通報;
  4. 提倡「照顧不離職」,推動法例修訂,打造對照顧者友善的工作環境,同時把這個概念行銷到企業,與企業討論和制定職務的再設計、彈性上班等等;
  5. 倡議設立有系統性的家庭照顧假;
  6. 照護協議的線上工具,讓家人間可利用此工具商議照顧的安排;
  7. 實體、線上、直播喘息工具,例如中華民國家庭照顧者關懷總會自2016年起推動打造「喘息咖啡」,不定期舉辦家庭照顧者「紓壓活動」,期待更多家庭照顧者在社區中就能接觸到長期照顧資訊、喘息紓壓活動與家庭照顧者支持性服務。同時咖啡館的模式也不斷改變和完善,從1.0時期的大家來喝咖啡,到2.0把常常喝咖啡的人轉成志工,再後來變成照顧者教練,與其他新手照顧者分享時間管理、情緒、法律知識等等;
  8. 為照顧者過生日。一但成為照顧者,生活上總要多考慮家人,難免會感覺失去自己,生日會的目的是讓照顧者意識到身邊仍然有人關心自己,即使忙於替家人着想,還是有空間專注在自己身上;
  9. 疫情期間參考英國做法,利用Google表單設計緊急聯絡小卡,萬一照顧者染疫需要住院,也可利用表單上的內容與他人交接照顧工作;
  10. 提倡「聰明照顧者」,愈懂得利用資源來幫自己,生活愈過得好,資源利用,如何與家人協調,得到休息的機會,也是教育的過程。

 

2020年的獲得聰明照顧者首獎的婦女,是一名需要同時照顧爸爸與弟弟的照顧者,因其善用資源,與家人協商周末來幫忙,讓她有做運動與進修的機會。郭教授引用瑞典老人的願景祝福照顧者:「我希望我的兒女永遠是我的兒女,而不是我的看護,我希望在最後留下的記憶是美好的,大家一起聽音樂,一起看電影,而不是為我把屎把尿的畫面。」在真正老弱有所依的社會裡,能以舉國的資源共同分擔照顧者的責任,讓每一個生命都得到應有的尊嚴。

 

照顧者政策不只是婦女問題,也是公共健康的議題

2019年台灣的照顧咖啡館獲得由國際照顧者組織聯盟(IACO)頒發的「國際家庭照顧者服務創新獎」,IACO集合了不同國家的非政府照顧者組織,旨在透過識別及帶出一些照顧者常見的問題,從而增加大眾對照顧者常見問題的關注。IACO希望透過他們的行動,可以影響到獨立地區針對照顧者的政策,以及為照顧者提供的服務。IACO由15個地區的照顧者組織組成,除了台灣外,還有澳洲,加拿大,法國等,香港也是其中一個參與地區。IACO會一份名為《Global State of Caring》的照顧者狀況報告, 涵蓋六項與照顧者息息相關的主題,目的是讓照顧者及大眾獲得照顧困難上的支援。包括:

  1. 肯定照顧者的工作,增加社會對照顧者的認可;
  2. 經濟支援,為照顧者提供金錢上的援助;
  3. 照顧者工作及教育權利,透過政策配合照顧者,使其得到同等機會工作及進修;
  4. 照顧者全人健康,支援照顧者的身、心、靈健康,促進照顧者與社區的連繫及幫助照顧者建立自己的興趣;
  5. 知識及資源的傳播,為照顧者提供適合的資訊及知識;
  6. 社區支援。

雖然政府安排了不同的措施為照顧者減輕壓力及提供就業機會,資訊亦非常詳盡,但相關措施的宣傳不足,因此很少市民能夠取得資訊,無法讓資源轉化成照顧者的知識,有份撰寫 《Global State of Caring》 報告中香港區狀況的樓瑋群教授表示,政府並未做到照顧者為本,而是把所有長期照顧混雜在一起,並無就身份認同與年齡做仔細的分類,以歧視法例為例,最接近的條例是「家庭崗位歧視條例」,然則很多照顧者是非親屬關係,例如朋友或遠親,便無法跌入法例的保障範圍。就算是民間也是長期處於各有各做的鬆散狀態,並未集結成力量。

 

香港婦女中心協會執行委員會主席陳翠琼博士認為,在香港發展照顧者服務需要反思傳統的性別觀念,女性在傳統觀念下一直被視為照顧家庭的角色,但隨着社會的轉變,近年愈來愈多女性主動投身社會,反映出女性的工作和責任不只在於家庭。要如何平衡家庭、工作及生活,不再只是照顧者思考的問題。不論男女,每位家庭的照顧者都需要更多支援,都應該被尊重。

 

香港並不是一座照顧者友善的城市,甚至在道路設計上也不利於嬰兒車和輪椅的行進。婦女中心希望通過各項的體驗活動,讓非照顧者也能感同身受,理解照顧者「有苦自己知」的日常困境,例如舉辦「全職媽媽休息日」的活動讓參加者體驗兒童照顧者的處境,同時讓媽媽可以有一天的假期,以倡議照顧者假期的同時,亦讓企業體驗兒童照顧者的處境,鼓勵僱主提供照顧者有善工作措施。此外,推動照顧者友善城市,讓參加者體驗照顧者日常面對的照顧工作及壓力。日常生活的照顧工作看似簡單,輕而易舉,但對照顧者來說,照顧照顧對象的日常可以是十分吃力,每一個步驟都要費煞思量。多些公眾人士關心照顧者處境及日常需要,有助推動照顧者友善城市。

 

香港婦女中心協會亦設計了不同的活動去支援照顧者婦女,例如是在大埔的「照顧者慢活館」打造了舒適的補眠區,讓姊妹之間在寧靜安全的空間下互相分享照顧的經歷及所帶來的感受,交換照顧的方法。從社區方面,照顧者可以參與社會建設,幫助其他有需要的照顧者,並連結其他有需要的照顧者為自己的需要及權益發聲。

 

在經年的努力下,婦女中心由六個服務中心,經過不同的服務平台的協作,擴展到15個咖啡室,10個社區憩腳點,期望統合各方的力量,為照顧者提供要做有溫度的服務、讓大家成為聰明的照顧者,因為照顧不只是女性的議題,而是公共健康的議題,有必要制定全面、就地的照顧者政策。

 

社福機構的角色,如何策劃更聚焦的照顧者服務

香港婦女中心協會的服務督導葉藹樺女士回顧過去十年,婦女中心不單只是做服務或搭建經濟參與平台,更重要的是在社會上做倡議和連結的工作。婦女中心連續六年在大埔區推行「孤單不再」計劃,連結基層婦女,訓練關顧大使;到2018年參考台灣經驗開設了「照顧者咖啡室」,打造一個社區放鬆的喘息空間,為照顧者打造第三空間。照顧者咖啡室先與社會福利署合作開展,及後擴展至不同地區及與不同機構合作。由於照顧者未必能夠離開被照顧者太長的時間,喘息空間應該設在就近地點,讓照顧者可以有更大的誘因進入服務點,成為接觸服務的入口。在配合暫託服務及照顧者資訊,接觸潛在或隱蔽的照顧者,讓這些照顧者得到支援,亦在同路人的支援及陪伴讓照顧者得到共鳴。此外,運用社區閑置的空間,轉化成為社區支援點,補足社區暫託服務的不足,提供情緒支援及暫託設施,讓照顧者得以放鬆、喘息,亦可以有空間發展自己,例如讀書或者兼職。

 

來到2021年,通過「賽馬會照顧達人計劃」,為照顧者提供生涯規劃,照顧者都可以發展自己的興趣,甚至將自己的照顧經驗成為履歷的一部份,進入職場打破社會對於「履歷」的想像。針對不同的照顧者有不同的需要,社區參與、技巧分享、發展個人專長或事業,誠如婦女中心的口號,讓女性能「自信、自主、自立」,通過就業再培訓課程、就業配對、鼓勵創業、社企成立等等,讓照顧者可增加自信心,找尋第二人生。

 

婦女中心在大埔及北區嘗試集合不同機構的力量製作照顧者地圖,整合可以使用的社區中心與資源。這類整合服務還有由聖雅各福群會設計的「656照顧者好幫搜」線上服務,提供一圖看清的照護錦囊、全港性的資源地圖,把不同機構連繫起來,讓照顧者尋得適合的資源點,令照顧變得是可以規劃。

 

婦女中心主席陳翠琼博士特別提到,在種種的策劃與倡導外,機構自身也應該要成為照顧者友善的榜樣,「政府2020年12月立法將產假由10周提升做14周,我們早在2017年已將產假提升到14周全薪產假,而政府2019年通過5日的男士的侍產假,我們也早於2017年已引入7日侍產假,連同流產假與家庭照顧假也包含在同事的假期當中。節日有服務時間特別安排,彈性上班,特別有某些職位因家庭照顧需要安排轉作兼職及半職,當然也可以轉回全職,希望在機構中實踐照顧者友善的政策。」

 

文/洪曉嫻 李安翹

 

備註

[1] 政府統計處2015,主題性住戶統計調查第56號報告書
[2] 根據婦女事務委員會「香港的女性及男性對婦女在家庭、職場及社會的地位的看法」有關女性就業與家庭責任的關係方面,調查結果顯示,超過50.4%社會人士認為「女性該著重家庭多於工作」,以及38.9人士贊同「男生的工作應該是賺錢,女性的工作應是打理家居及照顧家庭」
[3] 政府為失能、失智老人及身心障礙者家庭提供「四包錢」,最大一包是「照顧及專業服務」,向1966長照專線申請,通過縣市照顧管理中心評估,每月依失能程度可獲得約1萬元至3萬6千元補助額度,以自負額16%計算,每月大約付出1千6百元至6千元,可使用居家服務、日間照顧中心等「照顧服務」,或居家復健、居家護理、居家營養等「專業服務」提供「四包錢」給失能、失智老人及身心障礙者家庭,最大一包是「照顧及專業服務」,向1966長照專線申請,通過縣市照顧管理中心評估,每月依失能程度可獲得約1萬元至3萬6千元補助額度,以自負額16%計算,每月大約付出1千6百元至6千元,可使用居家服務、日間照顧中心等「照顧服務」,或居家復健、居家護理、居家營養等「專業服務」